Детский хоспис. Информационный бюллетень № 40

Дорогие друзья!

Приветствуем вас на страницах нашего бюллетеня. Приятно сознавать, что, несмотря на  экономические встряски и нестабильность сегодняшнего дня, Вы продолжаете нам помогать и поддерживать нашу деятельность.

В этом месяце благодаря вам несколько детей получили новые инвалидные коляски. Для ребенка, вынужденного весь день проводить в ней, очень важно, чтобы коляска была удобной, прочной, легкой в управлении. Антону З. привезли коляску с электроприводом. Антон и его мама давно мечтали о ней, но купить не имели возможности. Теперь Антону стало значительно проще и быстрее передвигаться, а у мамы уменьшилась нагрузка.



Паша не может самостоятельно сидеть, есть, ему необходимо менять белье, а маме тяжело даже его приподнять и посадить его в постели. Для них приобрели функциональную кровать, с помощью которой маме стало гораздо удобнее ухаживать за сыном. 

Мы писали о том, что Толя С. мечтал о подъемнике. С каждым годом он замечал, с каким трудом спускает мама коляску и его по лестнице, а они - люди активные, дома сидеть не любят, стремятся бывать на разных мероприятиях. И Толя на Новый Год попросил подъемник. Нашлись люди, которых не оставили равнодушными упорство, активность и оптимизм этой семьи. Толя стал обладателем замечательного устройства, позволяющего ему спускаться на коляске практически самостоятельно.

Сейчас наши врачи проводят консультации и помогают родителям в оформлении Индивидуальной Программы Реабилитации инвалида. В ней указан комплекс необходимых и оптимальных для инвалида реабилитационных мероприятий, направленных на восстановление, компенсацию нарушенных или утраченных  функций организма. Это позволит нам в дальнейшем более эффективно работать над улучшением качества жизни наших пациентов, дополняя то, что государство предоставляет в недостаточной степени.

Для нас важно, чтобы жизнь наших пациентов была интересной и разнообразной. В феврале дети побывали в цирке на представлении "День рождения клоуна". И взрослым, и маленьким понравилась программа: остроумные проделки клоунов, завораживающие номера акробатов и, конечно, веселые выступления разных зверей.



Мы стараемся, чтобы развлечения для детей были разнообразны и ребята посещали более необычные места. Например, Лофт Проект ЭТАЖИ (объединение галерей современного искусства) пригласило нас на выставку совместных работ молодых питерских художников и пациентов психоневрологического интерната. После выставки для детей провели мастер-класс по рисованию, где каждый смог ощутить себя настоящим художником.



Второй год подряд любители боевых искусств ходят на "Бои без правил" - интересное и зрелищное шоу, проводимое в Петербурге. Ребята не только посмотрели выступления спортсменов, но и взяли автографы на память и сфотографировались.



Настоящим подарком для многих стало приглашение на ледовое шоу "Бременские музыканты". Все получили огромное удовольствие от представления.

Миша Ш. всегда мечтал прокатиться в кабине машиниста метро. И его мечта сбылась. Сидеть рядом с машинистом, наблюдать за его работой - мальчик был в восторге, рассказывал своим близким. Миша себя очень плохо чувствовал себя в последние, только компьютерные игры ненадолго отвлекали его от боли. После поездки Миша попросил у мамы игры про поезда, заинтересовался работой метро. К сожаленью, это была последняя мечта Миши, которую мы успели исполнить. 14 марта мальчик умер. Мы скорбим вместе с его семьей.

Одним из важных направлений нашей работы является обучение и профилактика эмоционального выгорания волонтеров. В процессе общения с тяжело больными детьми у них возникает много вопросов о том, как общаться с их родителями, о жизни, смерти, болезни. Специально для ребят, работающих в НИИ Онкологии, мы организовали семинар-тренинг. Психотерапевт Любовская Э.И. ответила на их вопросы, поделилась своим опытом. Наши волонтеры превращают скучные будни больных детей в яркий интересный праздник, и мы им очень благодарны за это.

Мы уже рассказывали о мультфильмах, которые делают наши пациенты под руководством профессиональных мультипликаторов. Недавно эти мультфильмы были представлены на международном фестивале в Финляндии. На фестиваль ездили и трое наших детей.

Одним из самых активных участников работы над мультфильмами является Рома Д. Из-за заболевания Рома вынужден передвигаться на коляске и почти все время проводить дома. В школу он не ходит. Но, несмотря на это, Ромка на удивление светлый, позитивный человек, который никогда не унывает.

У него много свободного времени - он тратит его на творчество. У Ромы богатая фантазия и много идей. Реализовать их ему помогает наш социальный педагог и анимационная студия. Рома не может ходить в школу - он старается больше узнать от учителей, приходящих домой. Мальчик с удовольствием посещает мастер-классы декоративного искусства и рисования. Он мечтает о путешествия, и мы помогаем реализовать эти мечты.

Так как Рома большую часть дня сидит, то важно следить за тем, чтобы не появлялись пролежни. Мальчик получает антипролежневые средства, а медсестра всегда готова помочь маме консультацией. За то время, что Рома находится на попечении, все члены этой дружной семьи стали нашими друзьями и помощниками.

Мы поделились с вами нашими радостями и проблемами. И того, и другого немало в работе, но благодаря вашей поддержке нам удается реализовывать все больше интересных проектов и делать жизнь больных детей интереснее и активнее. Спасибо Вам за помощь Детскому хоспису!

Мы уверены, что прочитанное найдет отклик в вашей душе. Поделитесь этим со своими друзьями - отправьте кому-нибудь из них наш информационный бюллетень. Если возникнут вопросы - мы с удовольствием ответим Вам на них.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский Хоспис, март 2009 года