1
июня 2010
История создания детского хосписа – это история сбывшейся мечты. Семь лет назад она родилась в душе удивительного человека, настоятеля двух храмов и отца троих замечательных детей – протоиерея Александра Ткаченко.
1 июня 2010 года в седьмой день рождения детского хосписа в Санкт-Петербурге открылся его стационар.
Все эти годы мы не оставляли надежду на то, что однажды это случится. Каждый день, каждый по-своему, прикладывая усилия к тому, чтобы это произошло.
История создания детского хосписа - это история сбывшейся мечты. Семь лет назад она родилась в душе удивительного человека, настоятеля двух храмов и отца троих замечательных детей - протоиерея Александра Ткаченко. С тех пор он не оставлял ее, рассказывая о ней все большему количеству людей. Воодушевляя тех, кому была небезразлична эта мечта, работать вместе с ним ради ее воплощения.
Пройденный нами путь был долгим и трудным. С 2003 года под руководством отца Александра хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов. Хоспис был призван оказывать паллиативную помощь неизлечимо больным детям и членам их семей. Мы знали, что суть паллиативной помощи - поддержать там, где невозможно вылечить. Но практически никто, кроме наших маленьких пациентов, не мог тогда научить нас тому, какая именно помощь и поддержка им нужна.
Именно приезжая в семьи, мы почувствовали, насколько они одиноки в своей беде. Соприкосновение с тяжелой болезнью и смертью всегда страшно, ведь оно пробуждает в людях собственный страх смерти. А если речь идет о болезни ребенка - трагичность происходящего усиливается в сотни раз. Если в доме есть умирающий человек, друзья семьи, а иногда даже ее члены зачастую не находят в себе сил общаться с ним открыто и искренне, и тем самым отдаляются от него. Они не знают, как помочь ему, боятся расстроить его. Они тяготятся невозможностью облегчить его страдания, испытывая при этом чувство вины. И сами нуждаются в помощи.
Вместе с тем, сто лет назад Вильям Джеймс писал: "Если бы было возможно освободить человека от общества и сделать его совершенно незаметным для других его членов - не было бы в мире наказания более изощренного"
Для тяжело больных детей еще важнее, чем для взрослых - присутствие рядом близких людей. Бесконечное внимание и безусловная любовь - необходимые составляющие в жизни каждого ребенка, а в особенности ребенка, который страдает.
С первых дней работы мы поняли, что наша главная задача - всегда быть рядом с семьями, находящимся на хосписном попечении, и помогать членам семей учиться полноценно общаться и поддерживать друг друга.
Вспоминаются слова Андрея Владимировича Гнездилова, основателя первого в Санкт-Петербурге хосписа для взрослых: "Самое главное в хосписе - это терапия присутствием".
Мы старались выполнять эту задачу настолько, насколько возможно, при условии, что нам приходилось добираться к детям в самые удаленные концы города. Также на дому необходимо было организовать и медицинский уход. Практически все наши пациенты нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в условиях городских больниц они не могли. Особенно это касалось детей, находящихся в самой тяжелой, терминальной стадии болезни. "Мы с нашими детьми никому не нужны, только вы нам можете помочь",- говорили нам родители. Используя различные возможности, приобретая все новые знания, работники хосписа помогали детям на дому и верили, что когда-нибудь это можно будет делать в условиях стационара.
К моменту его открытия наши медицинские сестры и врачи приобрели бесценный опыт и навыки работы с такой тяжелой категорией пациентов, которую представляют собой подопечные хосписа. Сейчас они готовы не просто применить свои знания и умения в стационаре, но и поделиться ими с новыми сотрудниками, которые в ближайшее время присоединятся к нам.
Начиная работать с двадцатью тяжело больными детьми, мы были уверены, что все в их жизни должно быть самым лучшим. И сейчас, когда на попечении хосписа сто восемьдесят семей, мы не расстаемся с этим убеждением. Потому что никто не нуждается в этом настолько, насколько они. Потому что бесконечное количество потерь, боли и неосуществимых желаний, которое выпало им пережить, необходимо каждый день восполнять бесконечным количеством радости.
Стационар, который мы мечтали построить, должен был стать для них вторым Домом. В котором они чувствовали бы себя "как дома", а может быть, даже лучше, чем дома. Каким мы представляли себе этот Дом? Меньше всего - похожим на больницу, и больше всего - на сказку. Сказку, где всегда есть мгновения счастья и чуда, удивления и радости. Сказку, где бесконечное человеческое тепло, участие и забота никогда не сменятся раздражением и невниманием, и где наши пациенты никогда не услышат тех слов, которые они не раз слышали в городских больницах и никогда не смогут забыть. "Мы больше ничем не можем вам помочь…" "За что же Бог Вас так наказал?"
Появлению в Санкт-Петербурге стационарного здания Детского Хосписа предшествовали долгие годы работы и огромное количество усилий терпеливых и добрых людей. Но, наверное, то, что было задумано, было так необходимо и значимо, что с Божьей помощью не могло не состояться.
Губернатор Петербурга поддержала строительство Детского хосписа в парке Куракина Дача у Санкт-Петербургского Речного вокзала. И как в настоящих сказках, однажды старое, полусгоревшее здание превратилось в красивый и уютный, гостеприимный Дом. В этом Доме нет палат с тягостными белыми стенами, а есть уютные комнатки для проживания детей и их мам, украшенные радостными рисунками на стенах. В этом Доме нет строгих сотрудников в белых халатах, потому что каждый их них - немножко волшебник. Волшебник, открывающий волшебные двери - в мир игрушек, в удивительную сенсорную комнату, комнату для творчества и компьютерный класс… В этом Доме готовится потрясающе вкусная домашняя еда, и можно сколько хочешь просить добавки… В этом Доме есть бассейн, в котором могут искупаться даже те дети, которые вообще не могут двигаться. Рядом с этим Домом можно качаться на качелях в инвалидной коляске и пересаживаться с нее на волшебный велосипед. В этом Доме есть каминный зал под самой крышей и домовой храм, где каждый может обратиться к Богу. В этом Доме могут облегчить боль - не только лекарством, но и Душой. Все в нем создано ради Жизни и для того, чтобы жить. Несмотря на что. Все в нем создано для того, чтобы в самые трудные минуты жизни не было страшно, не больно и не одиноко. Наверное, потому, что все, созданное в нем, создано с Любовью.
Наши маленькие пациенты и их родные, которые приехали на праздник открытия, много месяцев и лет ждали вместе с нами этого дня. Они радовались замечательному празднику, общались со смешариками, пели песенки, играли в веселые игры с ведущим, но больше всего ждали того момента, когда откроются заветные двери. С замиранием сердца они входили внутрь здания, не в силах поверить в то, что все это чудо - для них, и именно их здесь встречают как самых главных гостей.
А белые голуби, сменившие в этом году наших белых бумажных журавликов, взлетели в небо как олицетворение ожившей мечты… Мечты, которой суждено было сбыться.
…Стационар открыт - и теперь наша задача в том, чтобы организовать эффективную и полноценную работу всех его подразделений. Потому что от этого зависит, сможем ли мы оправдать возложенные на нас ожидания и сохранить столь бесценное доверие наших пациентов к нам - работающим в хосписе взрослым.
Мы бесконечно благодарны всем людям, благодаря усилиям которых состоялось открытие стационара детского хосписа в Санкт-Петербурге.
Мы благодарны всем вам и будем признательны за поддержку и участие в будущем.
Каждый день приносит нам понимание -
все еще только начинается…
Все эти годы мы не оставляли надежду на то, что однажды это случится. Каждый день, каждый по-своему, прикладывая усилия к тому, чтобы это произошло.
История создания детского хосписа - это история сбывшейся мечты. Семь лет назад она родилась в душе удивительного человека, настоятеля двух храмов и отца троих замечательных детей - протоиерея Александра Ткаченко. С тех пор он не оставлял ее, рассказывая о ней все большему количеству людей. Воодушевляя тех, кому была небезразлична эта мечта, работать вместе с ним ради ее воплощения.
Пройденный нами путь был долгим и трудным. С 2003 года под руководством отца Александра хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из врачей, медицинских сестер, социальных педагогов и психологов. Хоспис был призван оказывать паллиативную помощь неизлечимо больным детям и членам их семей. Мы знали, что суть паллиативной помощи - поддержать там, где невозможно вылечить. Но практически никто, кроме наших маленьких пациентов, не мог тогда научить нас тому, какая именно помощь и поддержка им нужна.
Именно приезжая в семьи, мы почувствовали, насколько они одиноки в своей беде. Соприкосновение с тяжелой болезнью и смертью всегда страшно, ведь оно пробуждает в людях собственный страх смерти. А если речь идет о болезни ребенка - трагичность происходящего усиливается в сотни раз. Если в доме есть умирающий человек, друзья семьи, а иногда даже ее члены зачастую не находят в себе сил общаться с ним открыто и искренне, и тем самым отдаляются от него. Они не знают, как помочь ему, боятся расстроить его. Они тяготятся невозможностью облегчить его страдания, испытывая при этом чувство вины. И сами нуждаются в помощи.
Вместе с тем, сто лет назад Вильям Джеймс писал: "Если бы было возможно освободить человека от общества и сделать его совершенно незаметным для других его членов - не было бы в мире наказания более изощренного"
Для тяжело больных детей еще важнее, чем для взрослых - присутствие рядом близких людей. Бесконечное внимание и безусловная любовь - необходимые составляющие в жизни каждого ребенка, а в особенности ребенка, который страдает.
С первых дней работы мы поняли, что наша главная задача - всегда быть рядом с семьями, находящимся на хосписном попечении, и помогать членам семей учиться полноценно общаться и поддерживать друг друга.
Вспоминаются слова Андрея Владимировича Гнездилова, основателя первого в Санкт-Петербурге хосписа для взрослых: "Самое главное в хосписе - это терапия присутствием".
Мы старались выполнять эту задачу настолько, насколько возможно, при условии, что нам приходилось добираться к детям в самые удаленные концы города. Также на дому необходимо было организовать и медицинский уход. Практически все наши пациенты нуждались в специфической медицинской помощи, получить которую в условиях городских больниц они не могли. Особенно это касалось детей, находящихся в самой тяжелой, терминальной стадии болезни. "Мы с нашими детьми никому не нужны, только вы нам можете помочь",- говорили нам родители. Используя различные возможности, приобретая все новые знания, работники хосписа помогали детям на дому и верили, что когда-нибудь это можно будет делать в условиях стационара.
К моменту его открытия наши медицинские сестры и врачи приобрели бесценный опыт и навыки работы с такой тяжелой категорией пациентов, которую представляют собой подопечные хосписа. Сейчас они готовы не просто применить свои знания и умения в стационаре, но и поделиться ими с новыми сотрудниками, которые в ближайшее время присоединятся к нам.
Начиная работать с двадцатью тяжело больными детьми, мы были уверены, что все в их жизни должно быть самым лучшим. И сейчас, когда на попечении хосписа сто восемьдесят семей, мы не расстаемся с этим убеждением. Потому что никто не нуждается в этом настолько, насколько они. Потому что бесконечное количество потерь, боли и неосуществимых желаний, которое выпало им пережить, необходимо каждый день восполнять бесконечным количеством радости.
Стационар, который мы мечтали построить, должен был стать для них вторым Домом. В котором они чувствовали бы себя "как дома", а может быть, даже лучше, чем дома. Каким мы представляли себе этот Дом? Меньше всего - похожим на больницу, и больше всего - на сказку. Сказку, где всегда есть мгновения счастья и чуда, удивления и радости. Сказку, где бесконечное человеческое тепло, участие и забота никогда не сменятся раздражением и невниманием, и где наши пациенты никогда не услышат тех слов, которые они не раз слышали в городских больницах и никогда не смогут забыть. "Мы больше ничем не можем вам помочь…" "За что же Бог Вас так наказал?"
Появлению в Санкт-Петербурге стационарного здания Детского Хосписа предшествовали долгие годы работы и огромное количество усилий терпеливых и добрых людей. Но, наверное, то, что было задумано, было так необходимо и значимо, что с Божьей помощью не могло не состояться.
Губернатор Петербурга поддержала строительство Детского хосписа в парке Куракина Дача у Санкт-Петербургского Речного вокзала. И как в настоящих сказках, однажды старое, полусгоревшее здание превратилось в красивый и уютный, гостеприимный Дом. В этом Доме нет палат с тягостными белыми стенами, а есть уютные комнатки для проживания детей и их мам, украшенные радостными рисунками на стенах. В этом Доме нет строгих сотрудников в белых халатах, потому что каждый их них - немножко волшебник. Волшебник, открывающий волшебные двери - в мир игрушек, в удивительную сенсорную комнату, комнату для творчества и компьютерный класс… В этом Доме готовится потрясающе вкусная домашняя еда, и можно сколько хочешь просить добавки… В этом Доме есть бассейн, в котором могут искупаться даже те дети, которые вообще не могут двигаться. Рядом с этим Домом можно качаться на качелях в инвалидной коляске и пересаживаться с нее на волшебный велосипед. В этом Доме есть каминный зал под самой крышей и домовой храм, где каждый может обратиться к Богу. В этом Доме могут облегчить боль - не только лекарством, но и Душой. Все в нем создано ради Жизни и для того, чтобы жить. Несмотря на что. Все в нем создано для того, чтобы в самые трудные минуты жизни не было страшно, не больно и не одиноко. Наверное, потому, что все, созданное в нем, создано с Любовью.
Наши маленькие пациенты и их родные, которые приехали на праздник открытия, много месяцев и лет ждали вместе с нами этого дня. Они радовались замечательному празднику, общались со смешариками, пели песенки, играли в веселые игры с ведущим, но больше всего ждали того момента, когда откроются заветные двери. С замиранием сердца они входили внутрь здания, не в силах поверить в то, что все это чудо - для них, и именно их здесь встречают как самых главных гостей.
А белые голуби, сменившие в этом году наших белых бумажных журавликов, взлетели в небо как олицетворение ожившей мечты… Мечты, которой суждено было сбыться.
…Стационар открыт - и теперь наша задача в том, чтобы организовать эффективную и полноценную работу всех его подразделений. Потому что от этого зависит, сможем ли мы оправдать возложенные на нас ожидания и сохранить столь бесценное доверие наших пациентов к нам - работающим в хосписе взрослым.
Мы бесконечно благодарны всем людям, благодаря усилиям которых состоялось открытие стационара детского хосписа в Санкт-Петербурге.
Мы благодарны всем вам и будем признательны за поддержку и участие в будущем.
Каждый день приносит нам понимание -
все еще только начинается…
Раздел:
ИА "Вода живая"
