Детский хоспис. Информационный бюллетень № 53

Дорогие друзья!

Есть замечательные слова Карла Сэндберга: "Все, что существует на свете, когда-то было мечтой"... Раньше мы могли только мечтать о том, что в Петербурге появится Дом, где тяжело больные дети смогут обрести любую необходимую им поддержку и помощь - и вот теперь он существует. А мы мечтаем о том, чтобы с каждым днем эта помощь становилась все более качественной и эффективной. Другими словами - правильной.

Начало осени. Осени, которая как обычно, все расставляет по местам, приводя нашу жизнь к определенному порядку. Здание Детского хосписа стало чуть менее заметным среди пожелтевшей листвы и чуть более привычным для прогуливающихся мимо людей. Но жизнь внутри него, несмотря на огромное количество трудностей, с каждым днем становится только ярче.

Уже через несколько недель после торжественного открытия стационара в начале лета к нам приехали первые пациенты. Сначала на дневной стационар хосписа, а чуть позже - на круглосуточный. Главной нашей задачей было - окружить как детей, так и родителей такой искренней и любящей заботой, какую даже в счастливом детстве ощутил, наверное, не каждый из нас. Сделать все, чтобы они забыли о повседневных домашних делах, сбросили с себя привычное напряжение и беспокойство. Вести себя так, чтобы они почувствовали, что рядом с ними люди, с которыми можно разделить тревогу и боль.

И, конечно, получили самые радостные впечатления.

Многие из них говорили нам: "О нас еще никто и никогда так не заботился. Для нас это так непривычно…" И несмотря на признание наших усилий, нам становилось грустно от этих слов…

Мы очень благодарны нашим первым пациентам за те замечания и предложения, которыми они доверительно поделились с нами. Только так мы можем сделать оказываемую нами помощь по-настоящему полноценной. Уже сейчас мы по возможности учли их пожелания в своей работе.

Каждое утро все наши маленькие гости или их мамы знают, что множество людей позаботятся о том, чтобы их день был добрым и интересным. Социальные педагоги, психологи и воспитатели каждый час будут предлагать разнообразные занятия - игровые и арттерапевтические, психологические консультации и беседы, встречи с интересными людьми. В хорошую погоду обязательно удастся выйти на улицу, при этом послушать экскурсию и понаблюдать за тем, что происходит в природе. Врачи и медицинский персонал хосписа будет делать все возможное, чтобы трудности, связанные с физическим состоянием детей, не мешали им полноценно отдыхать. В столовой приготовят вкусную-превкусную еду… А если ничего не захочется, можно будет просто посмотреть мультики, или пообщаться с друзьями по интернету, а еще лучше - в коридоре. И уезжая потом домой, радоваться мысли, что у тебя появились новые друзья…



Со второй половины лета отец Александр начал проводить службы в домовом храме хосписа. Значимость этого события для наших пациентов трудно передать словами, ведь их потребность в духовной поддержке очень велика. Встречаясь с людьми, отец Александр отвечает на все волнующие их вопросы, связанные с пасторским душепопечением или работой хосписа, совершает Таинства.



Самой трудной задачей, которая до сих пор стоит перед теми, кто не первый год работает в хосписе, стало найти медицинский персонал. Найти не просто квалифицированных специалистов, но, прежде всего, людей, которые по своим личностным и душевным качествам подходили бы для такой работы. Великий врач и философ древности Парацельс писал о том, что когда-нибудь лучшим лекарством для больного должен стать сам  врач.

И в том, что касается работающих людей, как и во многом другом, хоспис не должен становится похожим на обычную больницу, где врачи и медперсонал своих пациентов "жалеют", во что бы то ни стало "спасают", порой обсуждают, но очень часто не слышат…

Кто-то начинает работать у нас и, не выдерживая, уходит,  с кем-то приходится расставаться, а кто-то остается, не представляя для себя иного пути. Но, к сожалению, пока таких людей недостаточно.

Серьезным испытанием для всех нас стала первая смерть ребенка. Несмотря на то, что мы были готовы к этому, перед нами сразу стал ряд вопросов, решение которых позволило бы как-то облегчить повторение подобной ситуации. В этот трудный момент нуждались в поддержке не только родственники погибшего ребенка, но и все, кто был рядом, включая медицинский персонал.

Получилось так, что пациенты, приехавшие к нам в тот период, сблизились друг с другом - как и те, кто приезжает сейчас. Общими стали у них и радости, и беды. И такое страшное несчастье, как смерть, тоже стало в какой-то степени общим. И нам нужно было помочь им всем его пережить.

С конца лета психотерапевт хосписа проводит регулярные встречи-беседы с сотрудниками хосписа, давая им возможность в доверительной обстановке поделиться своими чувствами, получить ответы на вопросы, возникающие в процессе работы с детьми и их близкими.

В настоящий момент в хосписе разрабатывается программа по профилактике эмоционального выгорания персонала.

В августе несколько сотрудников социально-психологического отдела посетили съезд Ассоциации Онкопсихологов России в Москве. Общение с людьми, долгие годы работающими в сфере оказания помощи семьям с терминальными больными, полученная информация и обмен опытом, несомненно, оказались очень значимы для нас. Многое из того, что мы узнали, мы можем применить с целью улучшения качества оказываемой нами помощи.

Несмотря на то, что летом очень многие дети отсутствовали в городе, те, кто остался - в хосписе или дома - увидели много интересного и удивительного. В стационаре летом отметили первый день рождения. С шариками, подарками, гостями - все по-настоящему.

Сделали вместе с детьми замечательные газеты с яркими репортажами о том, как мы проводили лето.

Открыли небольшую библиотеку.

Встретили так горячо любимых всеми детьми Смешариков - играли с ними в веселые игры, пели песенки, ели конфеты и общались.



В другой день послушали настоящий концерт классической музыки в исполнении струнного квартета "Alta Nota". Сочетание инструментов в этом квартете - флейта, скрипка, альт и виолончель - редкое, почти уникальное явление. Бархатный голос флейты добавляет в звучание квартета необходимую ноту легкости, трепетности и создает атмосферу волшебства… Даже самые непоседливые наши слушатели не смогли этого не почувствовать.



Небольшое ощущение прохлады в летний зной и очень большую радость подарили детям несколько путешествий на теплоходах по рекам и каналам Петербурга.

Также с удовольствием ребята посетили любимый ими Утришский дельфинарий и выставку "АгроРусь", на которой увидели разных домашних животных. 



Совершенно уникальным опытом соприкосновения с природой, ее красотой и гармонией стал для наших маленьких пациентов поход в Музей Бабочек. Этот музей или Сад Живых Бабочек появился в Санкт-Петербурге совсем недавно. Придя туда, мы оказались в атмосфере, где рождаются и живут эти великолепные крылатые создания. Бабочки, живущие в саду, совсем не боялись нас, а напротив, казалось, хотели познакомиться поближе. Детям и даже взрослым происходящее больше напоминало сказку, чем реальность.



Восьмилетний Валя давно поверил, что в хосписе могут исполнить любую его мечту и теперь мечтает от всей души, мечтает об удивительных и романтичных приключениях. Этим летом болезнь активно вмешивалась в его планы, и от трудностей очень хотелось убежать, даже не убежать, а улететь… Подняться куда-то высоко-высоко, чтобы их совсем не было видно. И Валя попросил покатать его на воздушном шаре. А еще - на "кукурузнике"! И все получилось. Воздушный шар с Валей в сопровождении самых надежных на свете людей торжественно летал в небе над городом Пушкин, вызывая восторг у всех, кто его видел с земли. И, конечно, у тех, кто на нем летал…

А потом также взлетал в небо самолетик, в подтверждение того, что любая мечта ребенка, даже кажущаяся ему совсем несбыточной, может усилиями взрослых людей стать реальностью. И воодушевить его на свой собственный подвиг - каждодневную борьбу с тяжелым недугом…

Мы поделились с вами летними новостями Детского хосписа. Мы верим, что несмотря на грядущие холода, в нашем Доме никогда не будет холодно и одиноко.

В первую очередь, благодаря вам - людям, которые рядом с нами.

С уважением и благодарностью за внимание и сотрудничество,

Детский хоспис, лето 2010 года

http://www.kidshospice.ru/

Контактные телефоны:
+7(812)9620602 - директор Детского хосписа
+7(921)4061528 - диспетчер Детского хосписа

Реквизиты Детского хосписа:
Медицинское учреждение "Детский хоспис"
197198, г. Санкт-Петербург, ул. Большая Пушкарская, д.20
ИНН 7813338590
КПП 781301001
ОГРН 1067847118900
ОКПО 79753961
ОКАТО 40288562000
ОКВЭД 85.11.1
Расчетный счет 40703810827000003920
ОАО "Банк "Санкт-Петербург"
Кор.счет 30101810900000000790
БИК 044030790